Autism Speaks Inc. es la organización de investigación y defensa del autismo más grande de los Estados Unidos. Su estado hace que muchos desconozcan la controversia que lo rodea. A primera vista, es una organización sin fines de lucro que busca brindar apoyo a personas con autismo y sus familias, crear conciencia sobre el autismo y realizar más investigaciones sobre el autismo y sus causas, pero una mirada más profunda toma un giro preocupante.
Autism Speaks se fundó por primera vez en 2005. por Bob y Suzanne Wright después de que a su nieto le diagnosticaran autismo. La organización se inició con una donación de 25 millones de dólares de Bernard Marcus, cofundador de Home Depot, quien luego formaría parte de su junta directiva. Autism Speaks creció rápidamente al fusionarse con otras tres organizaciones de autismo preexistentes, incluida la Coalición de Autismo para la Investigación y la Educación, la Alianza Nacional para la Investigación del Autismo y Cure Autism Now.
Autism Speaks puede parecer atractivo para personas y familias que buscan crear conciencia o recibir apoyo. Es una organización enorme y prominente, y recibe una gran cantidad de atención y donaciones. Ha estado detrás de numerosas campañas de concientización pública, sus fundadores abogaron para que las Naciones Unidas reconocieran el Día Mundial de Concientización sobre el Autismo y afirma brindar recursos, servicios, intervención e investigaciones de vanguardia para la comunidad del autismo. Sin embargo, Autism Speaks ha recibido muchas críticas, especialmente de miembros de la comunidad de autistas que instan a otros a no apoyar a la organización. He aquí por qué Autism Speaks es una organización tan controvertida.
Autism Speaks enmarca el autismo como una enfermedad
La principal razón por la que Autism Speaks ha recibido críticas de alto nivel es por la forma en que ve y enmarca el autismo. Si bien han cambiado su declaración de misión y su campaña en los últimos años, Autism Speaks se fundó con la idea de que el autismo es una enfermedad que debe curarse. La declaración de misión original de la organización. lee:
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Nos dedicamos a financiar la investigación biomédica global sobre las causas, la prevención, los tratamientos y una posible cura para el autismo. Nos esforzamos por crear conciencia pública sobre el autismo y sus efectos en los individuos, las familias y la sociedad: y trabajamos para llevar esperanza a todos los que enfrentan las dificultades de este trastorno.
En lugar de centrarse en crear conciencia y abogar por la aceptación del autismo en la sociedad, Autism Speaks lo trata como una enfermedad que debe curarse o erradicarse. Esta mentalidad aumenta el estigma y la discriminación contra las personas con autismo, ya que presenta la idea de que hay algo inherentemente malo en ellas que debe solucionarse.
Sin embargo, cada vez está más claro que el autismo no necesita cura. Al contrario de lo que piensan muchas personas mal informadas, el autismo no se considera una enfermedad ni una condición médica. Jodie Hare, miembro de la comunidad de autistas, proporciona una definición sólida de autismo como un neurotipo que existe como resultado de una variación biológica natural. Cuando el autismo se clasifica adecuadamente como una diferencia o variación natural en lugar de una enfermedad o déficit, se prioriza la aceptación de las personas con autismo en lugar de los esfuerzos por solucionarlos. Muchos miembros de la comunidad del autismo describen el autismo como parte de quiénes son y han reiterado el sentimiento de querer ser aceptados, no curados.
Autism Speaks ha promovido el miedo al autismo
Además de centrarse en encontrar una cura para el autismo, Autism Speaks también ha contribuido explícitamente al estigma y la discriminación que rodean al autismo al presentarlo intencionadamente como algo a lo que hay que temer. Una de las cosas más atroces que ha hecho Autism Speaks fue publicar un horrible Comercial de 2009 titulado Soy autismo. En el comercial, Autism es un narrador siniestro que lanza amenazas escalofriantes contra las familias.
la campana
En el comercial, Autism afirma, trabajo más rápido que la ayuda pediátrica, el cáncer y la diabetes combinados y si estás felizmente casado, me aseguraré de que tu matrimonio fracase. Tu dinero caerá en mis manos y te arruinaré para mi propio beneficio. El narrador, hablando con padres de niños autistas, también dice que la soledad les produce placer y que les robará a sus hijos y sus sueños y se asegurará de que se despierten todos los días y lloren.
El video fue eliminado después de una reacción violenta y Autism Speaks afirma que no es parte de su mensaje ni de sus campañas actuales. Sin embargo, el daño ya estaba hecho en el momento en que una de las principales organizaciones sobre el autismo publicó un vídeo con aires de película de terror, que demonizaba el autismo, lo retrataba como un destructor de familias y medios de vida, y lo hacía parecer algo a temer. una simple disculpa escrito en la sección de preguntas frecuentes de su sitio web y una promesa de cambio no pueden deshacer el inmenso daño que causó el horrible anuncio de Autism Speaks.
Autism Speaks silencia a las personas con autismo
Lo que también es muy extraño es que la organización se titula Autism Speaks, pero tiene un historial de no dejar que el autismo hable. Autism Speaks, desde sus inicios hasta la actualidad, ha estado notablemente compuesto por personas que no son miembros de la comunidad del autismo. En 2020 el La Red de Autodefensa Autista (ASAN) informó que de los 28 miembros de la junta directiva de Autism Speaks, solo uno pertenecía a la comunidad del autismo.
La representación del autismo ha sido escasa a lo largo de la historia de Autism Speaks. Además, aquellos de la comunidad de autistas que obtuvieron puestos administrativos en la empresa no salieron con cosas buenas que decir al respecto. John Elder Robinson fue la primera persona en el espectro del autismo contratada por Autism Speaks. Sin embargo, recordó que su papel estaba muy limitado y regulado a simplemente hacer recomendaciones. Al contrario de lo que se retrató en los medios de comunicación, no se consideraba un empleado o portavoz de la organización. Finalmente renunció a su puesto en 2013 después de que la cofundadora de Autism Speaks, Barbara Wright, hiciera más afirmaciones atroces sobre que el autismo estaba destruyendo familias.
Además, el ASAN también informó que Autism Speaks , en 2014, presionó fuertemente contra una enmienda a la Ley CARES del Autismo que habría requerido que las juntas federales como el Comité Coordinador Interagencial de Autismo incluyeran a miembros de la comunidad con TEA para darles una mayor voz en las decisiones políticas que se toman sobre ellos. No hace falta decir que Autism Speaks ha mostrado una tendencia a no querer dejar que la comunidad del autismo hable y defienda por sí misma.
¿A dónde va el dinero de Autism Speaks?
También existe cierto escepticismo sobre lo que sucede con todo el dinero que recibe Autism Speaks. Los formularios de impuestos han demostrado que Autism Speaks gasta una cantidad significativamente baja de sus fondos en proporcionar recursos y ayudar a las personas con autismo y sus familias. Los informes tienen sugirió tan solo 1-4% de su presupuesto anual se destina a la prestación de servicios familiares y la concesión de subvenciones familiares.
Mientras tanto, un enorme 20% de su presupuesto se dedicó a la recaudación de fondos. Ciertamente, algo no parece cuadrar cuando el 20% de su presupuesto se destina a la recaudación de fondos, pero tan solo el 1% se destina a actividades y financiación benéficas reales. Mientras tanto, una gran parte de sus fondos también se destina a la investigación. En sus primeros años, la organización investigaba una cura para el autismo. Ahora, gran parte de su investigación se centra sobre el desarrollo de pruebas prenatales , para que se pueda detectar el autismo en el útero y interrumpir el embarazo, fomentando su controvertida Terapia de Análisis de Comportamiento Aplicado (ABA) . Muy poca de su investigación se dedica a ayudar o mejorar la vida de las personas con autismo.
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También se ha descubierto que Autism Speaks paga a sus altos ejecutivos Más de 600.000 dólares anuales en concepto de compensación. . No existe una cifra fija sobre cuál debería ser el salario de un director ejecutivo de una organización sin fines de lucro, pero la mayoría puede estar de acuerdo en que un salario anual de más de 600.000 dólares parece excesivo.
¿Ha cambiado Autism Speaks?
(PBS)
santo seiya
Muchas de las acciones más dañinas de Autism Speaks, como intentar curar el autismo y su vídeo I Am Autism, tuvieron lugar hace años. En los años transcurridos desde entonces, eliminaron la palabra cura de su organización, reescribieron su declaración de misión y afirman que ya no se asocian con sus ideales anteriores. Sin embargo, está claro que, bajo la superficie, no han cambiado mucho.
Tan recientemente como 2019, Autism Speaks estrenó su controvertido Kit de 100 Días. Usaron a la autista Muppet Julia en plaza Sésamo para promocionar el producto, lo que llevó a ASAN a cortar lazos con la feria. El kit de 100 días estaba destinado a brindar orientación y asesoramiento a los padres de niños a quienes recientemente se les ha diagnosticado autismo. En cambio, comparó el autismo con la leucemia y alentó a los padres a llorar y llorar a sus hijos como si hubieran muerto después de recibir un diagnóstico de autismo.
Además, la organización sigue careciendo de voces autistas en su junta directiva, gasta sus fondos de manera cuestionable y continúa adhiriéndose a los ideales de sus fundadores, que es que el autismo es una enfermedad. Si bien dejaron de intentar curar el autismo, pasaron a intentar evitar que nacieran personas con autismo. Históricamente, Autism Speaks ha hecho mucho más para estigmatizar el autismo que para abogar por su aceptación o proporcionar recursos muy necesarios para la comunidad con TEA y sus familias.
(imagen destacada: El autismo habla)
